БЕЛЫЙ ЦВЕТОК 2022
ПЕРВАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ АКЦИЯ В КРАСНОДАРЕ

История Ксении началась еще до рождения выбор имени у нас бы из трех - это Анна, Ульяна и Ксения, муж Аню не захотел, а Ульяну не захотела я, прочитав где то, что Ульяны болезненные. Осталось имя Ксения и оно оказалось идеально на наш взгляд сочеталось с именем отца. Так в 4 февраля 2011 года в курортном городе Геленджик, появилась на свет Ксения Денисовна. Родила я ее недоношенной на 33 неделе с весом 2 кг, хотя вроде бы беременность протекала стабильно с нормальным анализами, вечером 4 февраля отошли воды прям дома и в роддом я уже приехала с открытием 8 см, роды оказались стремительными. Выписали нас только через месяц и по рекомендации одной девушки, которая родила 2 ого недоношенного ребенка, мы поехали сразу в детскую поликлинику к офтальмологу, очень наша сетчатка врачу не нравится, надо ехать срочно в Краснодар так и начались наши хождения по больницам почти до 4х летнего возраста нашей девочки. Было проведено 5 операций и нам удалось спасти глаза как органы и сохранить цветоощущения, за что я очень благодарна нашему хирургу Сергеенко Алексею Анатольевичу, низкий ему поклон и крепкого здравия. Перебравшись в Краснодар, мы окончили специализированный детский сад и собирались в 91 школу она тоже специализированная, но в библиотеки Чехова, ВОС нам все-таки рекомендовали краевую школу в городе Армавире, не легко мне это решение далось, но все же я понимала, что держать при себе ребенка - это далеко не выход, и в конце концов это ее жизнь. А там ее научат самостоятельности, грамоте и самое интересное это музыкальная школа где она будет изучать фортепиано и вокальное пение. Поехали в школу мы в 8 полных ее лет, она самая старшая в классе, самая высокая помощница учителя. Тяжеловато конечно с дорогой до школы самый быстрый путь это на машине, занимает он 3 часа. Если ехать конечно электричкой и автобусом, то это все 4.5 часа. Муж мой много работает, поэтому зачастую нам приходиться ездить на общественном транспорте. Ксения очень общительная и артистичная личность, еще в садике мы попали на передачу Шустрое утро на канале Кубань24, участвовали в краевых конкурсах, и конкурс Алые Паруса, нас свел с прекрасным, добрым человеком руководителем фонд Край Добра, Старажук Яной Валентиновной, она нас приглашали на радио Казак фм, где Ксюша укрепилась в своей мечте стать радиоведущей. Посетили снова Кубань24 в рамках теле радио марафона, где нам от спонсоров и фонда вручили очень ценный подарок - это тифлофлешплеер. Дочка туда все сама записывает, адио всякие обзоры. Я правда очень благодарна Господу за нее, ведь случайности не случайны и дана она нам чтоб мы сделали свои выводы по поводу своей жизни, нам с мужем есть еще над чем работать, безусловно, и Ксения наш путеводитель !

Меня зовут Александра. Я мама особенных двойняшек с инвалидностью Ильи и Андрея. Мальчики родились раньше срока недоношенными 18.09.09.
Андрей родился на 30 неделе беременности с весом 1 кг. 545 гр. Он - младший брат из двойни. Основные диагнозы: Ретинопатия недоношенных 3-4 стадия, высокая миопия, косоглазие, астигматизм, нистагм.
До пяти лет была задержка речевого развития. Врачи говорили, что он никогда не будет разговаривать. Ну случилось чудо, и Андрюша заговорил. Учится в Русской Православной школе, перешел в седьмой класс. Участвует в различных школьных мероприятиях. Занимается плаванием, ходит в Медиашколу. Нравится профессия журналистика. Много читает и слушает рассказы, любит путешествовать. Добрый и общительный мальчик.
С самого рождения Андрея врачи говорили, что у него с глазами все в порядке. Но ближе к двум годам заметили,что что-то не так. В Центре МНТК “ Микрохирургия глаза, поставили диагнозы: косоглазие, ретинопатия 3 стадия, миопия, нистагм. В три года ему дали инвалидность.
В 2014 году в НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца была проведена первая операция (лазеркоагуляция сетчатки глаза). В 2015 вторая операция.
В 2019 году НПЦ СМПД им. Войно-Ясенецкого ему сделали две удачные операции ботоксом по исправлению косоглазия и нистагма. А также провели аппаратное лечение.
В апреле 2022г. сделали склеропластику на правый глаз. В октябре операция на левый глаз. Сейчас перед операцией Андрей проходит курс аппаратного лечения, витамины, уколы. Проходим в частной клинике, так как в бюджетной больнице нет таких аппаратов.
После операции нужны будут новые дорогостоящие очки. Очки Андрею делают по специальному рецепту, так как у него большой минус.
Живем с бабушкой и двумя детьми с инвалидностью. Бабушка помогает в быту, и в уходе за детьми. Выйти на работу не могу сейчас, потому что всё свободное время уходит на заботу о любимых сыновьях.

Меня зовут Александра. Я мама особенных двойняшек с инвалидностью Ильи и Андрея. Мальчики родились раньше срока недоношенными 18.09.09.
Илья родился на 30 неделе беременности с весом 1 кг. 215 гр. Он - старший брат из двойни. Основные диагнозы: ДЦП, сильная задержка развития, гидроцефалия, эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва.
Очень долго находился на ивл , не мог сам дышать и очень медленно набирал вес. За первый год жизнь он перенёс переливание крови, различные реабилитации, уколы, таблетки. В год нам поставили диагноз ДЦП, а через три месяца у нас появились первые приступы эпилепсии. Начались бессонные ночи, приступы судорог, бесконечные приёмы препаратов.
Илья за свои 13 лет занимался у разных специалистов, были маленькие успехи. Он не умеет сидеть, не ходить, не разговаривать, видит только свет, ну хорошо слышит и очень любит слушать песни.
На данный момент выезжать с Илюшей на реабилитации очень проблематично. Он вырос и тяжело возить его. Домой приглашать специалистов ЛФК и массаж не дешёвые занятия.
Илье сейчас необходим осмотр и лечение под наркозом зубов в частной клинике. Нуждается в большом обьеме пелёнок, памперсов, влажных салфеток для лежачих больных, таблетки против эпилепсии , сидением для ванны.
Живем с бабушкой и двумя детьми с инвалидностью. Бабушка помогает в быту, и в уходе за детьми. Выйти на работу не могу сейчас, потому что всё свободное время уходит на заботу о любимых сыновьях.

Меня зовут Наталья, я мама и в нашей семье четверо детей. У третьего ребёнка редкое генетическое заболевание, от которого лечения нет. Моего сыночка зовут Юра ему 8 лет. Родился малыш в срок, 8-9 балов по абгару, беременность протекала без последствий всё было хорошо.Но со временем, мы начали замечать что физическое развитие ребёнка идёт с отклонениями, он очень плохо кушал и быстро уставал.Сидеть Юра начал в семь месяцев, а ходить в 2,5 года и с очень большим трудом, он был очень маленького роста. И мы записались на консультацию в Санкт-петербург в ортопедический Институт Турнера. Там нам поставили диагноз и провели первую операцию на коленях установили пластины. В 2015 году нам сняли пластины и в 2019 нам сделали вторую операцию на тазобедренный сустав. Лекарственных препаратов от нашего заболевания в мире нет. Но реабилитация массаж, плавание, ЛФК помогают поддерживать тонус мышц.

Ковалёва Елена, 29.10.2008 года рождения. Родилась на 42 неделе путём экстренного кс, была реанимация 30 минут, и первые сутки на ивл с судорогами. Жажда жить и радоваться жизни, радовать своей жизнью окружающих взяло вверх и Ленуся выжила. Несмотря на диагноз дцп, поставленный в 1 год, эпилепсию поставили в 6 лет, Ленуся жизнерадостная, общительная, понимающая, любящая, внимательная и заботливая девочка. Сейчас ей 13,5 лет, из самостоятельных навыков есть мало что, но мы на постоянной работе в системе лфк, дефектологии, нейропсихологии и других занятий. Умеет считать в уме от 0-10, складывать числа в этих же пределах. Читает по карточкам. Имеет много друзей и обожает встречаться и совместно проводить время! Коллекционирует жирафов. Коллекция насчитывает более 40 разных жирафов, подаренных, привезённых, сделанных, купленных. Мечтает побывать в Африке, где жирафы гуляют на воле и едят корм с руки))) Из потребностей: на данный момент стоит остро вопрос о смене коляски , так как Ленуся выросла из старой. Выбрали модель патрон биг бен стоимостью: 90200 рублей (https://medyard.ru/invalidnye-kolyaski/detskie-invalidnye-kolyaski/progulochnye-detskie-invalidnye-kolyaski/detskaya-invalidnaya-kolyaska-dcp-patron-ben-4-plus-detail)
Благодарим каждого, кто встречается в жизни Ленуси и делится с ней своей любовью, заботой, вниманием, радостью)

Ярослав самый младший ребенок в семье. Юноша инвалид с детства, ребенок с ограниченными возможностями здоровья. Мама, Эрика Францевна, мать четверых детей, воспитывает их одна – ее супруг скоропостижно скончался в 2016 году. Из-за осуществления ухода за тяжело больным ребенком у Эрики Францевны нет возможности работать – ребенку часто требуется помощь.
Ярославу 13 лет. У ребенка порок развития ЦНС, Spina bifida aperta posterior пояснично-крестцового отдела позвоночника, аномалия Киари 1 тип, вентрикуломегалия (внутренняя гидроцефалия), парапарез нижних конечностей, нарушение функции тазовых органов, менингорадикулоцеле. Проблемы начались еще во внутриутробном периоде. Обнаружив у ребеночка спинно-мозговую грыжу, врачи стали толкать мать на страшный шаг – искусственное прерывание беременности, убийство собственного ребенка. Родители единодушно на это не пошли. В данном вопросе существенную поддержку матери оказал муж. Вместе решили: «Это наш ребенок, и мы дадим ему жизнь!».
Несмотря на прогнозы врачей, Ярослав растет умным одаренным мальчиком. Учится в 6-м классе на домашнем обучении, хорошо рисует, конструирует. Просит учителей не ставить четверки, чтобы исправить свои ошибки. После уроков подростка мучают головные боли, которые с его диагнозом могут возникнуть даже от громкого слова. К счастью, парню удалось избежать обычного для этого диагноза шунтирования. Юноша любит бывать в храме, молиться, причащаться. Ему очень не хватает отца, особенно теперь, в период взросления. Помогают священнослужители храма. От них Ярослав получает наставление, поддержку. Хочет стать программистом, собирает подаренные деньги в копилочку, чтобы приобрести компьютер. Хочет заниматься спортом. Ярослав растет очень коммуникабельным, улыбчивым, веселым парнем.
За последние 11 месяцев Ярославу было сделано 3 операции в Санкт-Петербурге: две по ортопедии и одна по урологии. В мае 2023 г. запланирована операция по проктологии в 3-м хирургическом отделении СПбПМУ. Подростку показана реабилитация в НИИДИ СПб. Для будущего здоровья парня эта поездка крайне важна, однако для осуществления необходимого мероприятия у матери банально нет финансовых средств… Билет на двоих на самолет в один конец стоит 35 тысяч рублей и не оплачивается ФСС, а у многодетной матери приобрести билеты на пенсию, свою и сына-инвалида, не получается… Эрика Францевна признается, что надеется только на Бога и на человеческую помощь: «Ярославу очень нужна эта поездка на реабилитацию в Санкт-Петербург, дал бы Бог собрать средства!».
Мать рассказывает, что сын-подросток вырос буквально из всего: из всей одежды и обуви. А у женщины не хватает денег, чтобы купить самое необходимое – даже на средства личной гигиены (памперсы, пеленки и т.д.) уходит немалая сумма, не говоря уже о технических средствах реабилитации – аппараты на голеностопный сустав стоят 292 тысячи! Плюс – одежда, медицинские препараты, витамины. Также ребенку нужно особое питание, на многие продукты у него аллергия.
Нужд у семьи Унгурьян действительно много, тем не менее, мать и сын терпеливо и с достоинством несут свой крест, благодарны Богу и всем, кто откликается сердцем на чужую боль, и надеются на помощь неравнодушных людей.

Анечке год и девять месяцев. В своем возрасте она еще не может ходить, стоять, сидеть и даже переворачиваться. У девочки вторичный краниостеноз, плагиоцефалия, состояние после реконструкции костей свода черепа с несколькими сопутствующими диагнозами.
Мама родила малышку на 27-й неделе беременности. Ребенок появился на свет с весом 1460 гр. и ростом всего 37 см. Показаниям к экстренному кесареву сечению послужила преждевременная отслойка нормально расположенной плаценты мамы. После родов девочка находилась в реанимации. Врачи провели ряд серьезнейших манипуляций, среди которых интубация трахеи, перевод на ИВЛ. У ребенка развились дыхательные нарушения, три месяца Аня была на искусственной вентиляции легких. Состояние девочки стало очень тяжелым. Положение осложняла пневмония, развившаяся бронхолегочная дисплазия и многое другое. Со стороны неврологии последовало угнетение ЦНС на фоне морфо-эмоциональной незрелости, судорожный синдром. Через две недели после рождения нейрохирург поставил серьезный диагноз: постгеморрагическая татравентрикулярная (декомпенсированная) гидроцефалия. Потребовалось оперативное вмешательство – ребенку провели шунтирование в области головного мозга. Из-за этого последовало развитие атрофии зрительного нерва, пришлось делать операцию на глазах.
На сегодняшний день маленькая Анечка перенесла 4 операции. Скоро предстоит еще одна. Маленький человечек живет на регулярных реабилитациях. Кроме того, ребенок находится на постоянной медикаментозной терапии. Но мама утверждает, что курсы реабилитации дают положительный результат. Например, малышка не может сидеть сама, но если ее усадить и придерживать, она сидит. А недавно обнаружился прогресс – ребенок научился подпрыгивать, если ее держать подмышки. После реабилитации Аня стала лучше держать корпус. С девочкой занимаются ЛФК, делают массажи. Взяли абонемент в бассейн, где проходят занятия с реабилитологом.
Аня любит прогулки. Ей нравится смотреть мультфильмы. С возрастом у ребенка стало проявляться эмоциональное развитие: девочка научилась требовать, если ей что-то нужно, сама выбирает, какой мультик хочет смотреть. Разговаривает она пока на своем «языке», протягивает слоги. Любящая мама всегда понимает, что именно хочет сообщить ей дочь. До операции малышка говорила «мама», «папа». После вмешательства приходится учиться этому заново. Поскольку ребенок не может обслуживать себя сам, семье приходится нести очень большие расходы. Впереди приемы у невролога, окулиста. Один прием остеопата стоит 8 тысяч! Семья не сдается. Мама, Татьяна Митрофановна говорит, что ребенок молодец. Боец! И сама мама человек отважный, с твердым убеждением, что если Господь дал ребенка и ниспослал такие испытания, значит, их надо пройти.

Шелиховский Артём Игоревич, 11.07.2007 г.р.
Артём родился на 24 неделе путем кесарево сечения из-за ошибки дежурного врача. Сразу же в роддоме перенес инфекцию и у него стала стремительно развиваться гидроцефалия. Он долго находился на искусственной вентиляции легких. Перенес несколько операций по шунтированию. Это и привело к ДЦП и ЗПРР. Два года Артем забывал, как дышать. И я, буквально, круглые сутки следила за его дыханием, чтобы успеть во время интубировать и не дать задохнуться.
От полного сумасшествия, в тот момент, меня спасла только вера и беседы с настоятелем Храма в честь Рождества Иоанна Предтечи села Криводановка Новосибирской области отцом Симеоном Гайм. Это он вывел меня из тени, помог вспомнить кто я и откуда, зачем Богом мне послан такой особенный ребенок. Он не нравоучал меня, а просто рассказывал про свою жизнь, как пришел в веру, как стал священником, в каких святых местах побывал, давал мне читать много книг о жития святых. По-отечески мудро выслушивал все мои истерики, слезы-сопли. Благодаря беседам с отцом Симеоном, я поняла то, что у тебя особенный ребенок - не значит сидеть дома и лить слезы. Можно жить, учиться, работать, путешествовать.
Через пять лет мы переехали в Краснодарский край, потому что Артёму здесь лучше: нет резких перепадов температуры, а значит и меньше нагрузки на многооперированную головушку.
У Артёма куча диагнозов, но это не мешает ему жить полноценно. Весь день его расписан по минутам. Встает рано в 5-6 утра, завтракает и занимается АФК (адаптивная физическая культура): стоит в вертикализаторе, делает растяжки, приседания, ездит до 5 км в день на велосипеде. После обед, прогулки на улице, полдник и опять занятия с игрушками, на развитие мелкой моторики. А потом еще занятия музыкой, ужин и сон. Он очень любит музыку и бурно возмущается, если слышит фальшивое пение. Любит море, мы ездим в Новороссийск, там есть пляж, оборудованный для инвалидов. Артёма там все знают, потому что он может купаться даже в холодной воде.
И пусть Артём сам не ходит, не ползает, не ест, не говорит – это не мешает нам путешествовать: были в Иерусалиме, спускались на коляске в Ново-Афонскую пещеру, объездили весь Крым, Абхазию, Грузию по святым местам и монастырям. Не раз поднимались на гору Петушок в Горячем ключе, Артем плавал с дельфинами. Кому-то может показаться странным, что «мама тащит ребенка на коляске», но мы любим путешествия и давно научились ценить и благодарить Бога за то, что у нас есть. Нам с Артёмом очень везёт на хороших и добрых людей, которые нас окружают. Поэтому мы очень благодарны каждому, кто прикоснулся к нашей жизни

Родился Наум (по заключению врачей) здоровым ребёнком. В 4 месяца начались приступы эпилепсии, которые вернули его развитие от 0 лет.
Узнав, что у Наума порок развития головного мозга, я не хотела верить в это! Отправила нашу выписку с диагнозом и результатом МРТ в разные клиники мира. Общалась со многими докторами. Все желали одного - смириться с этим горем. Но я не могла даже слышать об этом и продолжала терять "драгоценное" время в поисках опровержения, установленного Науму, диагноза. А, именно, надеялась на то, что московские врачи могли установить диагноз ошибочно. Тогда, мы с Наумом улетели в Индию искать хоть малейшую надежду на его спасение. Планировалось подсадить ему стволовые клетки. Там прошли полное обследование, после которого диагноз подтвердился. Индийские врачи пояснили, что ребёнок слаб и необходимо принимать дополнительные препараты индийского производства. По назначению доктора я закупила на год вперёд в Нью-Дели препараты, которые в дальнейшем ему всё же не подошли. Но эпилепсия у Наума - это сопутствующий его основному заболеванию диагноз.
Мы много в каких клиниках были с Наумом. Нас знают и ведут несколько профессоров г. Москвы. Мы интересны им, так как такой диагноз встречается у одного ребёнка на миллион. Но когда мне все говорили, что нейрохирург - не ваш доктор, а это значит, что случай не операбельный, я очень сильно расстраивалась, теряя надежду на выздоровление. Точных прогнозов на дальнейшее течение болезни Наума врачи не дают. Но, совершенно точно, что ему жизненно необходимо регулярно проходить курсы реабилитаций. Благодаря которым, Наум научился переворачиваться на бок и на живот. А с помощью нововведённых препаратов у Наума наступила ремиссия эпилепсии. И теперь он полноценно может посещать курсы.
Сейчас Науму 5 лет и 10 месяцев, он третий ребёнок в семье. Голову Наум держать не умеет, не сидит, не опирается на ножки, не может брать предметы руками. Эмоционально он развивается, узнаёт всех членов своей семьи. С Наумом очень интересно: он умный, всё понимает и на расстоянии чувствует, когда я или дети подходят к дому, даёт нам даже знать об этом.
Один священник в Москве, который всегда приходил к Науму в палату, говорил: «Проси у Бога, чтоб жизнь продлил Науму». А я считала, что мне нужно только здоровье для Наума. Но со временем я поняла, что он был прав. Особенно в моменты когда Науму плохо и мы едем на скорой в больницу, надеясь успеть спасти ему жизнь.
За свою малопрожитую жизнь Наум был во многих монастырях России и прикладывался неоднократно к Святым Мощам. В связи с этими событиями поменялся и мой круг друзей на сестричек во Христе. И слава Богу! Много молитв идёт за мл. Наума, что даёт нам силу, надежду и укрепляет веру.
Однажды в Печëрах, архимандрит Мефодий схватил меня двумя руками за плечи, сильно, и сказал: "Нет ничего невозможного для Бога! Ты только верь!" Да, порок мозга - это приговор, но не для нас. Мы принимаем всё от Господа Бога, зная, что он даст только полезное для нас.

Сонечка третий ребенок в семье. Малышка родилась с Синдромом Дауна, но тогда родители не догадывались, что это самый безобидный диагноз. Чуть позже стало понятно, что девочка отстает в физическом развитии – стали проходить реабилитацию. Когда Соне было полтора года, на занятиях по ЛФК у нее случился вывих сочленения 1-2-го шейных позвонков и, как следствие, остановка дыхания. Малышку экстренно прооперировали в ДККБ г. Краснодара. Тогда же у ребенка выявили врожденный порок развития краниовертебрального перехода.
Операция стала только началом борьбы родителей за жизнь дочери. Целый год после операции Сонечка провела в реанимации на аппарате ИВЛ. За это время родители нашли клинику, в которой согласились сделать девочке стабилизирующую операцию на шее. Не в каждой клинике соглашались на проведение оперативного вмешательства – риски были высоки. Поехать на лечение оказалось тоже не так просто, сначала надо было собрать деньги на аппарат ИВЛ и остальное жизненно необходимое оборудование.
После операции в 2014-м году семья вернулась в Краснодар. Родители забрали девочку домой, написав отказ от госпитализации. Сегодня Соне 11 лет. Она любит слушать книги, смотреть мультфильмы, причем выбирает те, которые по вкусу. Девочке нравятся прогулки, на которые ее вывозят родители. Еще Соня любит людей, тянется к ним, любит знакомиться, несмотря на то, что не может разговаривать. Светлана Геннадьевна, мама ребенка, говорит, что теперь у них своя, домашняя, реанимация: «Главное, что дочь с нами!».
Для возможности совершать поездки или перемещения Сонечке требуется портативный аспиратор на аккумуляторе CA-MI NEW ASKIR 36BR – отсасыватель, стоимостью до 45 тысяч рублей. Благодаря малому весу аспиратор удобен для использования при транспортировке пациента, а девочка в путешествии может получить массу положительных эмоций и впечатлений.

Мишкин Серафим
родился 23.11.2021
Для каждого родителя его ребенок самый лучший, самый любимый и самый красивый. И это, конечно же, в полной мере относится и к нашему Серафимушке. Недавно нам исполнилось всего лишь 10 месяцев, но испытаний нашему сыночку уже выпало немало.
О том, что у нас будет ребёнок с синдромом Дауна, мы узнали на одном из ранних обследований. Конечно же был страх, неуверенность в наших силах, в способности вырастить особенного малыша. Но в одном мы были твёрдо уверены – наш сыночек родится на этот свет. Несмотря на настойчивые предложения врачей избавится от него, рассказы об ужасах и безнадежности нашего будущего и т.п. Удивительно, что люди, предназначение которых спасать жизни, практически заставляли лишить жизни ещё неродившегося человечка. Ну да, впрочем, речь не о них, Бог им судья.
Серафимка родился ровно в назначенный день с хорошим весом и ростом, настоящий богатырь! Но уже при первых осмотрах выявился целый букет серьёзных болезней, с которыми нам предстояло бороться. Первую операцию в своей, только начавшейся, жизни наш сыночек перенёс в неполных два месяца. Тяжелейшую операцию на малюсеньком сердечке провели наши замечательные кардиохирурги из краевой больницы. И вроде можно было бы перевести дух, но началось нелёгкое послеоперационное восстановление. Реанимации, остановки дыхания, скитания по больницам, бесконечные процедуры и лекарства. Домой мама с Серафимушкой вернулись только через три долгих месяца. И дома продолжалось и, по сей день, продолжается лечение.
Казалось бы, не каждому взрослому по плечу вынести эти испытания, но наше Солнышко не унывало и своей заразительной улыбкой и своими бездонными голубыми глазами заставляло нас брать себя в руки и бороться за него дальше!
Конечно же из-за перенесённой операции и нашего синдрома Серафимка отстаёт от нормативов. Мы ещё пока не сидим, но зато ползаем со скоростью гоночного автомобиля, даже кот наш иногда в шоке и стремится уйти с его пути. Несмотря на весёлый и игривый нрав, сыночек наш очень требовательный и упертый. И очень любит музыку и песни, как любой другой малыш. Но самый главный его козырь это его улыбка, и он это уже понимает. Когда мы с Серафимушкой гуляем, то практически все встречные люди, глядя на него, непроизвольно начинают улыбаться. И это очень здорово. Как любые родители, мы можем бесконечно долго говорить о нашем любимом и замечательном ребёнке. Мы не знаем, как сложится его жизнь в дальнейшем, но мы знаем, как мы его любим. Мы безгранично благодарны Господу за этот дар, мы благодарны всем людям, которые поддерживали и поддерживают нашу семью и молятся за него по сей день.
Слава Богу за всё.

• Моисеев Радомир Антонович 16.09.2017 г.р. ( 5 лет)
Основной диагноз: МТМ1-Х-сцепленная миотубулярная миопатия
Конкурирующий: Последствия раннего органического поражения центральной нервной системы ишемически – геморрагического генеза в форме тривентикулярной гидроцефалии заместительного характера. Смешанный тетрапарез, осложненный контрактурами. Осложнения: ДН 3ст. Множественные комбинированные контрактуры верхних и нижних конечностей. Транзиторная трансаминоземия, тринзиторная гиперглимия. Нейрогенные сгибательные контрактуры коленных и голеностопных суставов, умеренная эквино-вальгусная установка стоп. Сопутствующий: носитель трахеостомы. Рецидивирующий обструктивный бронхит. Крипторхизм слева. Острая белково- энергетическая недостаточность средней степени. Миокардиодистрофия смешанного генеза, нарушение ритма, синусовая тахикардия, нарушение проводимости сердца, неполная блокада правой ножки пучка Гиса, блокада передней левой ножки пучка Гиса. НК 0 ст. Дистрофия роговицы OD. Аллергический дерматит. Пищевая аллергия не установленного генеза.
• История:
16.09.2017 года в следствии затяжных преждевременные родов, на 32 недели беременности появился на свет мой любимый сыночек Радомир. Это мой первый и очень долгожданный малыш. Из род зала Радика сразу перевели в отделение реанимации на аппарат ивл с отсутствием самостоятельного дыхания. В отделении реанимации Радомир находился 1 год 3 месяца, так как в обычной палате не предусмотрено нахождение ребенка на аппрате ИВЛ, после приобретения специального оборудования для обеспечения и поддержания жизнедеятельности ребенка (аппарата ИВЛ и его комплектующих) прямо из реанимации мы забрали его домой. Через сутки, после рождения сына меня отвели к сыну, он лежал такой маленький и беззащитный в инкубаторе для недоношенных малышей. Диагнозом просто ошарашили: врожденная пневмония, ишшемически-геморрагическое поражение ЦНС, синдром угнетения, недоношенность 32 недели, дыхательная недостаточность 1 и 2 степени. Прогнозов никаких не дали, сказав, что вряд ли он выживет.... Но несмотря ни на что жив, он окружён с самого рождения моей любовью. Долгие 3 месяца Радик был в состоянии глубокого сна (в коме), а потом неожиданно для всех проснулся. С интубационной дыхательной трубкой и слюноотсосом во рту мы его научили улыбаться, через пару месяцев, после установки трахеостомы научили его глотать и большую часть питания кушать через рот, а не через нозальногостральный зонд, это было очень сложно, но мы справились, на тот момент это была самая большая наша победа. Радик стал реагировать на игрушки, появились любимые, он до сих пор им отдаёт большее предпочтение. К годику у нас была ещё одна победа, Радомир научился без посторонней помощи поворачиваться на бочек. Затем были генетические исследования, в результате которых была выявлена неквалифицированная МТМ-1-Х-сцепленная миотубулярная миопатия, это очень редкое генетическое заболевание у мальчиков. К сожалению, на данный момент лечения от него не существует.
• Радомир круглосуточно находится на аппарате искусственной вентиляции легких, самостоятельное дыхание непродуктивно. Из-за перенесенного ранее вируса Ковид-19 количество самостоятельных вдохов уменьшилось, произошел откат в физическом развитии из-за прогрессирующего нервно-мышечного заболевания. Так же отягощает состояние ребенка полирезистентная синегнойная палочка, которая живет в организме ребенка и не поддается лечению.
• Мой ребенок является ребенком-инвалидом в паллиативном состоянии, круглосуточно находится на аппарате искусственной вентиляции легких. Я осуществляю за ним постоянный уход и не имею возможности выйти на работу, отец ребенка ушел из семьи, с ребенком не общается и не помогает уже почти два года, имеет задолженность по выплате алиментов.
• У Радомира очень нежная кожа вокруг трахеостомической трубки, постоянно возникают покраснения и раздражения кожи. Мы очень долго подбирали средства для ухода, чтобы улучшить качество жизни ребенка и минимизировать воспаления вокруг стомы. Единственные салфетки, которые нам подошли — это Trachi Dress В январе 2021 года нам было выдано медицинское оборудование Здравоохранением Краснодарского края для оказания паллиативной помощи в домашних условиях аппарат ИВЛ и откашливатель с годовым запасом пылевых фильтров. Запас этих фильтров подошел к концу в январе 2022 года, но Минздрав до настоящего времени бездействует в вопросе обеспечения моего ребенка. Жалоба в Прокуратуру не дала результата, пришла банальная отписка, мною направлена жалоба в СК РФ, ответа пока не получено, а у нас нет времени ждать, фильтры нужны сейчас Влажные салфетки нужны всегда и в больших количествах для ухода за ребенком • .
За последние годы мы добились огромных результатов в физическом развитии ребенка. Благодаря постоянным курсам реабилитации, Радомир держит голову и спину, самостоятельно сидит в опоре для сидения, самостоятельно меняет положения во время сна (поворачивается на бок и затем ложится на спину), поворачивается на живот, осознанно берет и играет с игрушками.
Мы будем очень благодарны за помощь для моего сына.

Шевченко Владимир Иванович 25.10.2005 г, р.
Родился с врожденными патологиями суставов, диагноз - артрогриппоз, контрактуры верхних и нижних конечностей. С 10 лет оперируется в институте Турнера, города Санкт-Петербурга. Из-за врачебной ошибки, произошло укорочение правой ножки, на сегодняшний день 3см. Владимир очень амбициозный молодой человек) из-за физических недостатков видит себя в сфере IT- программирования. В данный момент обучается в 10 классе, на домашнем обучении, с использованием дистанционных возможностей интернета. К сожалению, на сегодняшний день его компьютер сломан, пытался починить сам, но похоже, сделал только хуже. Возможностей заниматься на нем нет, как и нет возможности обучаться.

Ничто не предвещало беды. Беременность у Алены Владимировны протекала хорошо, без осложнений, и 9 марта 2014 года родилась прекрасная здоровая девчушка Ирина. В первые три месяца жизни все шло как у обычных детей, малышка наблюдалась у врачей, которые констатировали нормальное развитие.
Первый эпилептический приступ случился в три месяца совершенно непредсказуемо и с тех пор уже не оставлял девочку. Год беготни по врачам, борьбы с болезнью прошел практически впустую – приступы не прекращались. Врачи разводили руками – обследования показывали, что у ребенка все нормально. С такими показаниями девочка не может быть лежачей, она должна, как минимум, ходить. Но чуда не происходило, лекарства не оказывали должного действия.
Тогда, мама отправилась с Ирой, которой к тому времени было уже 4 года, заграницу для того, чтобы найти причину ежедневных часто повторяющихся приступов. Зарубежные обследования показали, что у ребенка произошла мутация гена. Заболевание, как выяснилось, абсолютно непредсказуемое и неисследованное – лечения от нее не существует по сей день. Более того, коварная болезнь имеет специфическое течение – без приступов тяжелое состояние больного усугубляется.
Ирочке дали группу по инвалидности. Состояние стремительно ухудшалось. Девочка начала терять вес, стали крошиться зубы, которые пришлось удалять. Год назад ребенок попал в реанимацию. К тому времени на Ире в прямом смысле были кожа да кости. Кушать самостоятельно девочка больше не может, теперь питание осуществляется через зонд, но благодаря этому ребенок хоть немного набрал вес. Кроме того, Ире пришлось поставить трахеостому.
Сейчас Ирина полностью лежачий ребенок. Она даже не фокусирует взгляд. Но и в таком положении с девочкой не перестают заниматься. У Иры развит слух, она любит слушать музыку, песенки. Очень реагирует на звук мужского голоса, начинает прислушиваться. В семье Стеблиев мужчин нет – с отцом девочки мама разошлась после смерти их первого ребенка. С Ирой занимаются ЛФК, они проходят занятия с логопедом, делают массаж во рту для поддержания способности глотать. Вместе с подругой Алена вывозит дочь на прогулку по району – одной ей не справиться с большой коляской.
Словом, сейчас занимаются поддерживающей терапией и не теряют надежды на то, что в будущем, даст Бог, ученые найдут способ излечения болезни или хотя бы существенной поддержки. Есть сведения, что в этой сфере проведены разработки и даже нашли препарат, который будут внедрять, пока в качестве экспериментального. Ирочка питается через зонд, для получения необходимых питательных веществ, витаминов и минералов ей показан только определенный вид смеси «Nutridrink Nutrison advanced». Одна баночка стоит более тысячи рублей, а в месяц ребенку нужно не менее 26 таких банок. Одно питание выходит во внушительную сумму, но общая посильная помощь может стать для матери больной девочки неоценимым подспорьем.

Рома 3-ий ребёнок в семье, родился в городе Краснодар. Немного раньше предполагаемого срока. Роды были естественные. Закричал не сразу, с небольшой задержкой. Был высокий билирубин, лечили дома, после выписки из роддома. У Ромы был приплюснут череп и кривошея. Наша история проблем, к сожалению, началась с раннего возраста: мы обращались к массажистам, остеопатам, неврологам. Так как помимо остальных проблем, у ребёнка на УЗИ в роддоме обнаруживали кисту, которую позднее не подтвердили.
Рома сам отказался от груди в 2 месяца, плохо кушал смесь, мало набирал вес. Был очень спокойный и «удобный» ребёнок. В октябре он сильно заболел (температура) и лежал в инфекционной больнице, где долго не могли понять - что же с ним, и за 1 месяц – поменяли 5 видов антибиотиков. Выписали в стабильном состоянии, и через три дня ребёнок опять попал в тоже отделение, и пролежал в отдельном боксе ещё месяц.
Боль он не чувствовал, в глаза не смотрел. Выйдя из этой больницы, мы обратились к гастроэнтерологам, так как Рома по-прежнему плохо ел. Он опять лежал около месяца в больнице. И вышли мы оттуда – без диагноза.
Далее, поздно пошёл самостоятельно – к 1,6 годам. Не играл в игрушки разнообразно, так и не заговорил, стал агрессивным, кидался игрушками, плакал, валялся на полу, кричал, перестал ходить на горшок, проявлялась стереотипия в маршрутах – ходил только по одному маршруту, иначе сильно плакал.
Помощь психиатра мы получили только к 4 годам. На фоне приёма препаратов, ситуация улучшилась. Но речи так и не было. На занятия со специалистами денег у нас не было, и я (мама Ромы) – прошла длинный и трудный путь, чтобы поменять профессию и обучиться на АВА-специалиста. И стала помогать своему ребёнку самостоятельно. Рома посещал садик – группу особого ребёнка, в основном только индивидуальные занятия с дефектологом, я на них присутствовала и училась. В школу Рома пошёл в коррекционную. У него начался там «перегруз», и я забрала его на домашнее обучение, так как уже стало проявляться самоповреждающее поведение, а соответственно, пришлось повышать дозы препаратов. Ребёнок принимает 5 видов таблеток - 4 раза в день. Ходит регулярно на занятия к логопеду. Говорить свободно он так и не умеет, но произношение отдельных слов и понимание речи улучшается. Рома испытывает много сложностей в коммуникации и самообслуживании. Для общения со сверстниками, в этом году я стала возить его на продлёнку, в центр «Грамотеи». Это находится очень далеко от нашего дома, но Роме очень нравится, и мы ездим регулярно на занятия туда.
К сожалению, не хватает возможностей для физического развития ребёнка, но иногда к нам домой приходит специалист по ЛФК и занимается с ним. Не каждый педагог может заниматься с моим ребёнком, так как к нему нужно иметь специальный подход и методику. Мне приходится много работать, и трудно найти ему няню, которая сможет с ним «найти» общий язык, и мало кто соглашается на сотрудничество из-за его диагноза.
Желаю Вашему проекту успеха! Пусть всё получится и больше людей узнают о сложностях, которые испытывают родители особенных детей. Мне не так тяжело заботиться и растить больного ребёнка, как больно и тяжело от того, как относятся к нам люди в общественных местах, включая врачей, специалистов на своих рабочих местах Хомерики Наталья Николаевна

История Леонидаса, наверное, не отличается от истории многих больных детей. Родился Левчик 16.02.2013 совершенно здоровым малышом. После 1,5 лет он вдруг стал часто болеть простудными заболеваниями: перенес неоднократно бронхит, пневмонию, ЦМВ. Врачи в маленьком городе, в котором мы тогда жили, не смогли поставить диагноз и посоветовали обратиться в Москву или Санкт-Петербург. А также посоветовали переехать поближе к Югу, что мы и сделали, перебравшись в
г.Краснодар.30.11.16 была наша первая госпитализация в РДКБ им. Рогачева. В декабре 2016 пришло непонятное для нас заключение из молекулярной лаборатории о мутации гена. В январе 2017 с нами связались врачи из РДКБ им. Рогачева с целью узнать о возможных братьях-сестрах для типирования на донора (пересадка костного мозга). Проверена была старшая сестра-мутация гена не обнаружена, но и донором она не может являться. Проверен младший брат (2 года) – у него обнаружилась та же мутация гена, соответственно, он не только не смог быть донором, но и сам нуждался в пересадке костного мозга. Окончательный диагноз после комплекса анализов обоим детям был поставлен в апреле 2017г, единственным методом лечения признан – пересадка костного мозга от неродственного донора. Поиск в международной базе данных позволил найти донора только для младшего ребенка. В ноябре 2017 ему провели трансплантацию в РДКБ им. Рогачева.
На сегодняшний день мы, как родители, пережили ужас реабилитационного периода после ТКМ - это когда не помогает даже морфий, когда твой ребенок в течение нескольких суток на твоих глазах кричит от боли, а ты не можешь ничего сделать, когда у твоего ребенка геморроидальный цистит, он не может есть, потому что во рту язвы и по пищеводу тоже, когда он перестает узнавать тебя…. В течение 3 месяцев в отделении умерло 6 детей, мы их знали, их родители надеялись на чудо, но чудо не произошло…
Леонидасу сейчас уже 9 лет, с 2017 г донора найти не смогли… Врачи в Москве предлагают «попробовать» пересадку сделать от отца. Шансы при этом на положительный исход неизвестны. Вообще, когда соглашаешься на данную операцию, гарантий нет никаких, их врачи не дают. Только организм может справиться или нет после химии и пересадки. Химия воздействует на все слизистые, а именно это и есть наше больное место. Значит вероятность побочных эффектов очень высокая (может отказывать печень, легкие и т.д).
Мы не хотим и не можем себе позволить «пробовать», мы хотим гарантий, мы хотим, чтобы наш ребенок был жив и здоров!
Леонидас очень умный мальчик, он любит считать и решать примеры, любит лепить и рисовать, строить крепости и танки, кататься на самокате. Как он сам говорит: «В моей голове живет умность!». Он закончил два класса в школе на удаленке, так как он может легко заражаться от окружающих - слабый иммунитет. Но при этом он очень контактный и общительный ребенок, до слез хочет ходить в школу и общаться с одноклассниками.
Если не знать о болезни, то совсем не понятно, что он болеет. А внутри его клетки борются сами с собой, потому что они не понимают где больные, а где здоровые, и уничтожают друг друга. Сколько это продлится никто не знает – спровоцировать на быстрое угасание может любая болезнь. Так как в России больница исчерпала все возможности, в июле 2022 года было принято решение пробовать найти решение за рубежом. Сейчас отец находится с ребенком в Университетской клинике г.Фрайбург, им оказывают медикаментозную помощь (заместительная терапия иммуноглобулином). Предварительное решение от доктора Василия Тоскова на трансплантацию костного мозга в их клинике уже есть. на 22.10.22 назначена врачебная комиссия, после которой мы надеемся, что клиника даст окончательное согласие на пересадку костного мозга. Операция очень дорогостоящая, будут необходимы средства.
Помогите, пожалуйста, не только поверить в чудо, но и осуществить его для Леонидаса! Он очень на него надеется!

Сегодня мы хотим рассказать непростую историю из жизни нашей семьи. Одиннадцать лет я воспитываю двух несовершеннолетних дочерей одна. В 2014 году у моей старшей дочери - Снигирь Софии была обнаружена злокачественная опухоль головного мозга (анапластическая эпендимома червя мозжечка и 4 желудочка головного мозга), ребёнку было на тот момент всего 9,5 лет. Наша жизнь разделилась на до и после. Уже восемь лет мы находимся в борьбе с этой тяжёлой болезнью и многочисленными патологиями как следствие всего этого. Всего София перенесла 8 операций, 3 из них на головном мозге, многочисленные курсы химио- и лучевой терапии. Девочка инвалид-колясочница, с многочисленными патологиями зрения (видит только одним глазом с высокой миопией), слуха (ребёнок слышит только одним ухом с большой тугоухостью), двигательной активности. Нам очень трудно. Необходимость в многочисленных поездках, перелётах на лечение и консультации к врачам федерального центра, потребность в необходимых лекарствах для симптоматического лечения ребёнка, привели к тому, что у нас накопился большой долг за коммунальные услуги в размере 165 тыс. руб. На то была весомая причина - мы боролись за здоровье и жизнь нашей Софии. Поэтому, мне, как маме одной воспитывающей своих детей, справиться с такой суммой долга за коммунальные услуги, к моему великому сожалению, не получилось.
Пожалуйста, прошу, умоляю, всех неравнодушных и обладающих хоть какой-то возможностью нам помочь, откликнуться и не проходить мимо! Мы всегда рады и благодарны любой поддержке и помощи! Ведь один в поле не воин! И мы знаем это, и Верим в лучшее, и что мы не одни!!!
Храни всех Господь!🙏

Богдан очень долгожданный ребенок, 14 лет бесплодия и чудесное наступление беременности, самостоятельно. Родился 15 октября 2014 года в срок, но по стечению обстоятельств была асфиксия в родах и в последствии страшный для нас диагноз – ДЦП и эпилепсия. Мы конечно не могли себе представить тогда до конца как точно будет развиваться Богдан. Нам говорили, что форма ДЦП легкая и при правильной и регулярной реабилитации все будет хорошо.
С 7 месяцев активная реабилитация, массажи, ЛФК, плавание, логопед, дефектолог, иглорефлексотерапия, больницы, обследования. До 4-х лет было много положительной динамики в развитии. Затем Богдаша стал активно расти и тонус в мышцах стал нарастать, что привело к контрактурам, болям в суставах и появились мышечные судороги. Из-за противоэпилептических препаратов есть задержка в развитии, но без них пока никак нельзя.
Богдан очень позитивный ребенок, любит общение, внимание, любит книги, знает алфавит, читает небольшие тексты, пытается пересказывать, любит музыку, мечтает научиться бегать и все делать как его младший братишка.
Сейчас Богдан может подниматься на высокие коленки, может немного проползти на четвереньках. Работает у него только левая рука, немного. Обслуживать себя самостоятельно он не может, не стоит, не сидит.
Богдан нуждается в постоянной реабилитации, к сожалению, мы уже самостоятельно не можем полноценно заниматься дома, а хорошие интенсивные курсы стоят больших денег. Также Богдаше нужна новая коляска, которую можно легко складывать и транспортировать.
Наша семья будет очень благодарна за любую оказанную нам помощь и поддержку.